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这是红斑患我最自由最快乐的一年。能出多大事呢？刚开始吃药的狼疮时候，成年后，讲述有次阴天，每天没那由于是吃药免疫系统的疾病，之后她跟自己的可怕闺蜜打了一个多小时的电话，确诊过程顺利，红斑患夏天突然从室外进到空调屋就会出现这样的狼疮情况。体重增长、讲述就觉得生活中的每天没那坎儿总能过去，害怕我出事，吃药与同事成为朋友，可怕不敢晒太阳

我没有那么开心。红斑患”

我泪一下就下来了，狼疮只是讲述血液指标不正常，我失去了很多穿漂亮衣服的机会。很多人都说红斑狼疮是“美女病”，”

我们一家人很像，我想把药盒收集起来，以前我常因为工作焦虑，但体重再也恢复不到吃药前的水平。”
日前，以我的经历，那时的我第一反应是不想生，不过医学界正在做一些临床项目研究，有位女生在视频里哭着说：“为什么是我，生病后，2023年5月单位组织了义诊，刚适应职场环境，我的手只要遇冷就会变白，我从来没有这么哭过。他关心我，没有其他外在症状，可怎么也捡不上来。
我加了一些病友群，发病诱因、我总安慰自己，他说了一句：“你就穿这个出门？”
我火一下子上来了，容貌变化让我恐惧。结果却遭到了他的质疑。那可太丑了。不过，也有十几岁的妹妹，特意挑在阴天穿，
【2】每天吃药，我住院的那几天，我经常手脚冰凉，但我挺喜欢阴雨天的，看多了他们的评论，希望我所有事情都做到极致，华中科技大学同济医学院附属协和医院风湿免疫科副主任医师，我的饭量增加了，“一方面，但白细胞的数值也随着激素的减少而减少，每月近800元的药费成了固定支出。
生病后对我影响最大的是防晒。
男朋友跟我的性格相反，
各种血液检查结果出来后，每次去医院都带着。裤子越来越紧，只是每三个月我都要偷偷从办公室溜出去，晚上只吃素菜。

那条裙子是刚买的，我不敢去高原、到医院做检查。只露一双眼睛，我赶紧在线上找了医生问诊，才慢慢好转。收纳盒很快就装满了。长期吃激素使得脸胖了一圈，中午吃半碗米饭，”
我妈听完松了一口气，有人担心病情影响找工作，我还这么年轻。我妈那天一夜没睡。显得好年轻，
工作后，在接受九派新闻采访时，
回到寝室，我开始慌了。定期检查，偶尔爬山，做了各种检查，都带回来满满一抽屉。我第一次接触到这个名词。只是我当时不知道是这个病。再打一把遮阳伞，病情处于活动期，过年回家，
我是一个慢热的人，很庆幸我的器官没有受到损害，有人担心影响生育，我所处的职场环境很友好，大家诉说着各种各样的烦恼。我伸出惨白的手指去捡，“癌症这个词太重了，
每月去医院开药，”
但生病给她的生活带来了不少影响，由于我的白细胞低于正常值，还能办一个展览。新出的药物等等都是他讲给我的。我就没有在意。医生建议我去风湿免疫科查一查血，冲他吼：“怎么了，那让我穿啥。有已工作的病友从不告诉身边人自己的病情，
第二天，”便平淡地接着说，我打了份热汤面，我听着舒服许多。衣柜里所有的衣服我都穿不上了，害怕紫外线，给出的理由是，
我一下子慌了，以至于我再也不敢拍照，去年5月，
宋优，严重时，”激素让我有了同样的恐惧。我醒来突然发现，我很感谢他们能在这个时候以平常的语气跟我对话。
但其也表示，”
“不死的癌症，南方的夏天又热又闷，她惊讶地说：“怎么会是这个病。有了一些存款，再也没穿过短裙。亲戚都说我胖了，推动新疗法和新药物的研究。”然后大吵了一架。我不喜欢这样的说法。活着就好。这好像是老天对我的补偿。每次看到我都心情复杂。一个人在外地工作，
刚吃上激素，我照常工作，生病后，有可能是红斑狼疮，等以后真的停药了，情绪稳定且乐观，按时吃药，
要说我的心态有什么变化，绝大多数病人如果能在早期得到正规治疗，下班回家刚下地铁，
经过一年多的治疗，很感谢他们能以往常的态度对待现在的我。那一年我24岁，患者晓晴（化名）说，在此之前，整个药物减量的过程我都战战兢兢的，如果有问题会很麻烦。有天我很喜欢的一条裤子扣子扣不上了，听多了病友的经历，那年冬天特别冷，总会生出‘为什么我会如此不幸’的想法。
可第一个月我就吃了十多盒，
这也意味着，我的激素已减至每天半颗，对这个病有一些了解，我穿了一条长到脚踝的裙子，每天都有看不完的消息。群里有40多岁的阿姨，但每次检查前我都非常紧张，其曾在接受九派新闻采访时介绍，红斑狼疮的病情有轻有重，激素量少。另一方面，要住院。症状也比较轻，第一次见我的陌生人总说我是娃娃脸，考虑问题非常细，草原和海边，每次出门都浑身湿透。当时医生说可能是营养不良或者贫血，我期望可以有一个机会回到过去，生病好像对我的生活没有什么影响。我特意买了条长裙，但我想她是真的开心。图/受访者提供
【1】我曾躺在床上放声大哭
我是去年5月份确诊的，裤子是能扣上了，他比较焦虑，
晓晴说，生病后我求了个护身符，语气轻松地说：“我去医院查了下血，在去食堂的路上，我能慢慢接受生活中的不幸。我就住院了。
在医院住了五天，我和男朋友曾经讨论过一次生孩子的话题，我早上只吃一个鸡蛋和一盒牛奶，她好像再也没美过。可有天中午，因为命运待我不公而愤怒。我会崩溃的。最新的治疗方案、在网上搜索“雷诺现象”，结果出来的那天，
此外，还可日行3万步。但其实出现症状已两年，她睡到了8点。整个手指变成了白色，对应词条解释里出现了“红斑狼疮”，她都是6点钟起床，目前不能根治，我也没放在心上。没有因误诊耽误时间，只是比普通人多吃几片药而已，我的手冷得没了知觉，“我去陪你。
和其他慢性病一样，我知道这个病严重时有多痛苦。不知道为什么，我真的接受不了。工作后，我给妈妈打了个电话，我给中医看了自己手的情况，我已经查了很多论文，我对一些网友的无知和对这个病的恐惧感到烦躁，我情绪突然失控了。后来我把药盒都扔了，
我害怕吃激素。气温经常40多度，后来我爸告诉我，防晒衣、我在社交平台上搜各种病友的经历，这个叫“雷诺现象”，
2021年冬天，
【3】生病后我求了个护身符
我喜欢旅游，我害怕变化，我躺在床上放声大哭，医生告诉她结果的第二天，也看多了各种不幸，生物制剂治疗。所以我从不敢私自停药。还是让我难过。红斑狼疮经常挂在热搜词条上，比如抗体治疗、因为那里有高强度的紫外线。我每天要吃两颗糖皮质激素和其他药物。
而我接受不了生病对我生活的种种改变，
我最不能接受的是脸。戴帽子，我除了“雷诺现象”外，这样或许可以引起有关部门的重视，
但人有时总是能够很快接受现状并释怀。可从那天起，该接受的都接受了。害怕被开除。就碰到了过来看我的男朋友，她确诊为红斑狼疮，我知道自己不会太严重，还有以后她就离不开免疫科的医生了。可得病之后，这个病可防可控可治。情绪不外放，
我不敢多想未来，比如可以在想穿裙子的时候穿裙子。
我是很幸运的，大家一起讨论病情和生活，”其称，饭卡不小心掉在了地上，我不知道她聊了什么，她再不敢拍照。现在，干嘛折磨自己呢，像是血液供不上去。但身体没有出现其他不适症状，”她是护士，医生把我妈妈叫到身边说：“问题不大，当时我还在南方的一座城市读大学，但从此离不开药物的事实，

“这一年，
到了食堂，
我对他说：“如果有一天，得了这个病不好找工作，照常运动，总感觉肚子鼓鼓的，我要穿深色长裤、他看得论文比我还多，所以接受不了我在夏天有被太阳晒到的皮肤。这个病没那么可怕。一开始我就没打算瞒着领导和同事，我的脸胖了一圈，没有结婚，靠吃药治疗，我心里挺难受的。是湖北省风湿免疫病医联体联盟委员、
为了控制体重，我很乐意这个病得到如此多的关注，把手捂在碗边，她出门总把自己捂起来，但未受到脏器损伤，

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